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在美国一半的人将以95美元的价格出售他们的遗传数据

2020/3/16 20:40:17 来源:互联网 作者:佚名 
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您的遗传数据值多少钱?
Jochen Tack /阿拉米

随着消费者基因测试的普及,对基因数据价值的认识已经落后。一项针对美国人群的调查发现,平均有50%的人以95美元(70英镑)的价格交出他们的遗传数据。

宾夕法尼亚州立大学的福雷斯特·布里斯科(Forrest Briscoe)和他的同事们对2000多人进行了遗传数据的使用调查,这些数据可以存储在数据库中,以供警察使用,直接面向消费者的基因检测公司以及医学研究。

Briscoe说:“我真的觉得我们需要有关公众如何看待这些数据库的最新信息。” “它们的数量和规模都在迅速增长,但是用于设计和治理的信息已经过时了。”

参与者是美国人口的代表性样本,观看了3分钟的视频,详细介绍了基因组数据的商业价值和遗传隐私问题。其中包括一项声明,即消费者基因检测公司23andMe将其数据库访问权出售  给制药公司,每人的数据价格为140美元。

然后将参与者分为五类,询问他们是否将其遗传数据的访问(以捐赠或换钱的方式)授予五种类型的组织之一:非营利性医院,制药公司,技术公司公司,大学研究实验室和美国联邦研究机构。

38%的人表示不会共享数据,而50%的人表示愿意付款,而12%的人表示会免费。

将使用其数据的组织类型不会影响共享的意愿。“那真是令人惊讶,”布里斯科说。“我们认为这为DNA数据库的通用治理框架(无论所有者是谁)提供了理由。”

那些说希望得到报酬的人,期望的中位数是130美元,但说如果他们也收到基于其遗传数据的健康和血统报告,他们将接受95美元。那些表示愿意提供数据的人说,他们平均要为这份报告支付75美元。

加拿大阿尔伯塔大学的蒂姆·考菲尔德(Tim Caulfield)说:“这些结果表明,人们对保持一定程度的个人信息控制越来越感兴趣。” 几十年来,一直被告知公众,这项研究是必不可少的,有价值的,并且可能会带来收益。他们可能会想,'好吧,我相信你。给我钱。'”

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